Condividere la demenza aiuta a viverla meglio

Il progetto tradatese ispirato ai risultati raggiunti dall’Alzheimer Society per costruire una comunità al servizio di malatii, familiari e assistenti

Qualche giorno fa, ho parlato del progetto Dementia Friendly Community con Monica Ravarotto e Elisa Ossola, del tavolo promotore. Non solo sono tra le prime ad aver aderito; fondamentalmente hanno ispirato l’iniziativa forti della propria esperienza istituzionale, di attenzione alle persone e di conoscenza del territorio.

 Il progetto D.F.C. è stato avviato dalla Federazione Alzheimer Italia, la maggiore organizzazione nazionale di volontariato dedita alla promozione della ricerca medica e scientifica, sulle cause, la cura e l’assistenza alla malattia.

Il progetto si basa su un protocollo messo a punto in Gran Bretagna dall’Alzheimer society, pioniera nell’organizzazione del progetto in Europa e che ha scelto la Federazione Alzheimer come interlocutore unico per l’Italia.

Obiettivo fondamentale del progetto è aumentare la conoscenza della malattia come strumento per ridurre l’emarginazione e il pregiudizio sociale nei confronti delle persone con demenza e dei loro familiari, in modo che possano partecipare alla vita attiva della comunità e migliorare la qualità della vita.

Il risultato dovrebbe essere quello di costruire una comunità amica delle persone con demenza, coinvolgendo tutta la popolazione, le istituzioni, le associazioni, le categorie professionali, per creare una rete di cittadini consapevoli, in grado di rapportarsi alla persona con demenza e farla sentire a proprio agio nella comunità di appartenenza.

Punto di partenza, rispetto al malato e la Famiglia, è rappresentato dalla valutazione delle necessità, per questo vengono predisposti dei questionari finalizzati a raccogliere informazioni utili a formare ed informare l’intera comunità. C’è poi un altro aspetto importante che riguarda la prevenzione.

A Tradate si è cominciato ad occuparsi pubblicamente di demenza nel 2014, durante un convegno sul caregiver organizzato alla Rsa Pineta di Tradate nell’ambito degli Stati generali del welfare locale, una iniziativa dell’assessore ai servizi sociali Luigi Luce per innovare i servizi di welfare sul territorio. Fu il primo convegno organizzato in provincia di Varese su caregiver e demenza e gli organizzatori rimasero sorpresi dall’interesse manifestato, con i relatori particolarmente coinvolti dalle domande del pubblico. Purtroppo però le domande vennero poste al termine del convegno, durante il rinfresco e attirando i relatori in disparte in modo che altri non sentissero, confermando che stigma e vergogna sono due caratteristiche della malattia.

Rispetto alla situazione del territorio di Tradate non ci sono dati specifici, però è possibile fare riferimento a indagini come quella presentata nel 2018 al parlamento europeo (dati del 2017) da Alzheimer Europe in rappresentanza di 40 associazioni a livello mondiale.

In Italia si stimano 1.241.000 malati che su 60,59 milioni di persone, corrispondono a circa il 2,5% della popolazione. È importante ricordare come il malato di Alzheimer coinvolga almeno altre due persone (caregiver e un familiare), che vanno ad aggiungersi al 2,5%.

L’indagine ha evidenziato altri aspetti molto importanti. Uno in particolare indica come il 60% di familiari e caregiver abbiano segnalato carenza d’informazioni sulla malattia e sulle decisioni prese per le cure. Inutile sottolineare la gravità di questo dato, tanto più che in altri Paesi la situazione è opposta, si passa dal 24% della Repubblica Ceca all’1% della Finlandia.

L’informazione include anche la diagnosi della malattia. In Italia nel 32% dei casi inizialmente viene diagnosticata un’altra malattia. Comunque, passano almeno 18 mesi prima che venga individuata la forma di demenza.

Poiché l’informazione influisce pesantemente sulla quotidianità del malato e della sua famiglia, ne risulta quanto siano necessarie nuove e frequenti iniziative, anche se proprio a causa del deficit sull’informazione spesso vengono accolte con scetticismo e diffidenza. Alle iniziative del 2019 dedicheremo il prossimo approfondimento.

michiamoaldo