Caregiver, figura poco conosciuta, utile e troppo spesso sola

L’assistenza dei familiari ai malati di Alzheimer è importante, ma non basta

Il 22 Settembre, dalle 9 alle 11.30, è in programma un convegno alla Rsa Pineta sulle demenze, si tratta della quarta edizione di un appuntamento che il primo anno, nel 2014 durante gli Stati Generali del Welfare, ha avuto come protagonista il caregiver. La persona all’interno di una famiglia, pronta a prendersi cura dell’ammalato. Nel caso delle demenze, il carico assistenziale per il caregiver assume implicazioni psicologiche molto particolari, in quanto l’ammalato può per esempio arrivare a non riconoscere i propri cari. Una moglie o una figlia (nella maggior parte dei casi il caregiver è una donna) che si prende cura del marito/padre, magari lo fa da tempo con amore e pazienza e un bel giorno si sente chiedere “chi sei tu?”. Per quanto preparata all’evento, questo ha inevitabili conseguenze nei rapporti personali ma soprattutto sul caregiver

Un esempio utile per introdurre un argomento su cui si discute da tempo, cioè se sia meglio curare la persona a casa tra i propri cari, in un ambiente conosciuto, con punti di riferimento precisi e ben radicati nella memoria del malato oppure in una struttura protetta, con personale qualificato.

Moltissimi studi hanno dimostrato i vantaggi per il paziente di vivere a casa propria e tuttavia gli svantaggi per chi se ne prende cura sono altrettanto dimostrati. Per esempio, a volte il personale della casa di cura viene colpito da burnout, si tratta di una sindrome molto grave che consiste in un logorio psicofisico ed emotivo fatto di demotivazione, delusione e disinteresse con concrete conseguenze sulla quotidianità, non solo verso l’assistito ma esteso a tutte le relazioni sociali.

Chi è colpito da burnout ha diritto ad adeguato sostegno psicologico, di solito è garantito dalla struttura stessa. Nel caso del caregiver invece, non esiste sostegno ed è di fatto lasciato solo.

In realtà, prendersi cura di un malato di demenza o affetta da decadimento cognitivo, non dovrebbe essere un compito solo del caregiver o del suo nucleo familiare. È invece una responsabilità della comunità nel suo insieme.

Questo è il concetto alla base del progetto internazionale Dementia friendly community in cui la consapevolezza rispetto la demenza coinvolge tutte le realtà del territorio.

Referente unico per l’Italia è la Federazione Alzheimer, che ha promosso il primo progetto pilota nel 2016 ad Abbiategrasso. Nel tempo, altre città hanno aderito, tra cui Tradate.

michiamoaldo